Algemene informatie bij kinderen en adolescenten met diabetes en de behandeling ervan in het UKZKF

1. Diabetes bij kinderen en adolescenten in Belgïe : een chronische ziekte
2. Pediatrische centra voor diabetologie erkend door het RIZIV
3. Diagnostiek van diabetes bij kinderen
4. Doel van de behandeling en parameter van de kwaliteitscontrole
5. Behandeling van diabetes bij kinderen en adolescenten
6. Voeding van de jonge diabetespatïenten
7. Ziekenhuisopname in het begin van de diagnose
8. Beste resultaten in het UKZKF

Kliniek Diabetologie.

I. Diabetes bij kinderen en adolescenten in Belgïe : een chronische ziekte

• In Belgïe schatten we in totaal ongeveer 2,5% personen die een risico oplopen voor diabetes. Dit wil zeggen dat er ongeveer 250000 personen zijn waarvan 1/5 insuline afhankelijk is (die insuline injecties moeten uitvoeren) en hebben namelijk wat men noemt diabetes type 1, de meerderheid ervan zijn niet- insuline afhankelijk en hebben dus diabetes type 2.We schatten dat er ongeveer 200000 personen zijn die niet weten dat ze aan diabetes lijden (hoofdzakelijk van type 2).
• Minder dan 1% van alle Belgische diabetici zijn kinderen en adolescenten met name meer dan 2000 jonger dan 18jaar, volgens het RIZIV.
• Meer dan 97% van de gevallen hebben type 1 diabetes. Er zijn enkele voorbeelden van diabetes die geassocieerd zijn met andere ziekten (mucovicidose, thalasemie,…). Diabetes type 2 bij obese adolescenten, die men meer en meer ziet, ervaart men actueel in Belgïe een extreme minderheid, eveneens de vorm MODY (Maturity Onset Diabetes in the Young). In het UKZKF, bij meer dan 900 patiënten telt men in het jaar 2010 maar 8 gevallen met diabetes type 2 bij kinderen die heel obees zijn en 8 gevallen van MODY. Tegenover wat er gebeurt in de verenigde staten, kunnen we zien dat de frequentie van diabetes type 2 enorm stijgt ten gevolge van de ontwikkeling van obesitas bij een brede populatie die alsmaar groter wordt en dit ook op pediatrisch vlak.
• Als er in België meer dan 2600 diabetische kinderen en adolescenten zijn, erkent men dan 1200 pediaters, 18000 huisartsen en 2000 interne artsen met eventueel endocrinologen die de jonge diabetespatiënt kunnen opvolgen (zie diabetische conventie). Het is dus duidelijk dat de meeste artsen in hun carrière nog geen diabetische patiënt zijn tegengekomen.

II. Pediatrische centra voor diabetologie erkend door het RIZIV

• Om voldoende ervaring te krijgen voor de behandeling van jonge diabetische patiënten is het duidelijk dat we moeten beschikken over voldoende kinderen en adolescenten met een gespecialiseerd multidisiplinair team. In het UKZKF worden de meeste diabetische kinderen jonger dan 18 jaar gevolgd (463 in 2009). Er zijn tevens 402 patiënten ouder dan 18 jaar die er gevolgd worden. Het UKZKF beschikt over 2 conventies, één voor kinderen en de andere voor de volwassenen.
• Sinds 1997 erkent het RIZIV (mits aanpassing in 2007), pediatrische centra voor diabetologie die meer dan 60 diabetische kinderen en adolescenten volgen jonger dan 18 jaar. De opvolging gebeurt door een multidisciplinair team die educatie geeft voor zelfcontrole en autobehandeling. Het multidisciplinair team bestaat uit tenminste één pediater diabetoloog, een verpleegkundige met een specialisatie diabetologie, een diëtiste, een psycholoog, een sociaal assistent en een secretaresse. In feite zijn er in België 13 centra, wat waarschijnlijk genoeg is, maar in 2005 waren er nog 800 kinderen jonger dan 18 jaar gevolgd in de volwassen diabetische centra! Door de pediatrische diabetische conventie laat het RIZIV toe dat diabetische kinderen de beste paramedische zorgen krijgen (specialisten in pediatrie en diabetologie) en in hoeveelheid (drie keer meer personeel dan in de volwassen conventie om voor diabetische kinderen en adolescenten te zorgen), mits de mogelijkheid om zich te begeven in de thuis en- of schoolomgeving (zie tabel). De nieuwe wetgeving van 2008 verplicht aan e verantwoordelijke van de volwassen centra om belangstelling te geven aan het bestaan van de pediatrische centra. De volwassen centra kunnen maar uitzonderlijk een diabetische kind volgen pas na een schriftelijk rechtvaardiging die getekend is door de patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger. Zal dit van toepassing zijn?
  Verschil tussen de personeelsnorm van de volwassen en pediatrische diabetologische centra geconventioneerd door het RIZIV

III. Diagnostiek van diabetes bij kinderen

• Op voorwaarde dat men eraan denkt, is diabetes zeer gemakkelijk te diagnostiseren bij jonge kinderen, want het begin is vaak stereotyperend: het begint altijd met het feit dat we veel urineren, dit merken we meestal gemakkelijker tijdens de nacht, we drinken enorm veel met nadien een vermagering en vermoeidheid. Dit gebeurt op amper enkele dagen tijd. Wanneer de diagnostiek nog niet gevallen is, gaat de evolutie verder met verschijning van misselijkheid, braken, abdominale pijn, ademhalingsmoeilijkheden om uiteindelijk in een coma te treden, dit op enkele weken tijd.
• De diagnostiek kan door een simpele manier bevestigd worden. Bij eender welke huisarts kan de diagnostiek gesteld worden door middel van twee strips; enerzijds om de aanwezigheid van suiker en acetone in de urine weer te geven en anderzijds de hoeveelheid suiker in het bloed. Wanneer het resultaat abnormal is spreken we over diabetes, hoogst waarschijnlijk type 1. Vanaf dit moment moet het kind onmiddellijk opgenomen worden in een geconventioneerde pediatrisch centrum voor diabetologie. Nadien moeten we zo vlug mogelijk starten met de insulinebehandeling en kunnen we de verschillende vragen omtrent de oorzaak van diabetes, hoop op genezing, erfelijkheid, complicaties, enz …van de ouders beantwoorden. Het is dus belangrijk dat een ervaren pediater-diabetoloog de ouders in het begin van de diagnostiek opvolgt om de ouders evenals het diabetische kind gerust te stellen en te kalmeren door duidelijk hun vragen te beantwoorden.

IV. Doel van de behandeling en parameter van de kwaliteitscontrole

• De behandeling van diabetes moet ervoor zorgen dat de jonge diabetische patiënt een zo goed mogelijk leven kan leiden op intelectueel, psychisch evenals op fysisch vlak. Het doel is om op lang termijn de ontwikkeling van neurologische, vasculaire en niercomplicaties te vermijden.
• Om een goede controle van diabetes te hebben moeten de glycemiën zo dicht mogelijk in de normale zone worden behouden. Dit kan de eventuele invaliderende complicaties vermijden en enigszins radicaal vertragen. In het bloed wordt er een parameter gemeten waarbij men ziet of de diabetische patiënt goed verzorgd is. HbA1C ofwel geglycoliseerd hemoglobine die ontstaat door de versuikering van Hemoglobine A. Dit geeft een gemiddelde waarde van suiker in het bloed gedurende een periode van 2 maanden. Wanneer we deze 6x/jaar testen en de waarden lager dan 7% blijven, zijn we zeker dat de diabetische patiënt ontsnapt aan de complicaties op lang termijn. Vanaf 9% verhoogt dit risico en is het gevaarlijk.
• Wanneer een diabetici goed verzorgd is presteert hij op intelectueel en fysiek vlak even goed als een niet-diabetici.
• Het is motiverend voor jonge diabetische kinderen om sportkampioenen op te noemen die ook aan diabetes leiden. De bekendste in België is Pär Zetterberg, goede voetbalspeler van de eerste divisie gevolgd in het UKZKF, ‘’gepensioneerd’’ in mei 2006. Hij heeft 9 persoonlijke titels, in België met Anderlecht(1991, 1994, 1995, 2000, 2004,2006) en in Griekenland met Olympiakos (2001, 2002, 2003). Hij heeft 2 keer de gouden schoen gewonnen in 1993 en 1997, is 3 keer verkozen voor professioneel van het jaar in 1993, 1997 en 1998 en was 4 keer kampioen van fair-play (1998, 2000, 2004, 2006), enz.

V. Behandeling van diabetes bij kinderen en adolescenten

• Er bestaat niet enkel één manier om de doel van de behandeling te bereiken (dat de suikerwaarden zo dicht mogelijk bij de normale waarden komen) Een ‘goede’ behandeling kan niet gebeuren zonder aanpassing aan lokale karakteristieken, lyfestyle en voedingsgewoonten. Alleen de resultaten telt! Anderzijds, voor dat we enige behandeling voorstellen aan de diabetische patiënt moeten we eerst bewijzen dat deze methode werkt, door een goede geglyceerd hemoglobine te krijgen om complicaties te vermijden en de welzijn van de patiënt kan verzekeren.
• Bij diabetische kinderen en adolescenten werd er al aangetoond door middel van internationale studies dat het niet alleen de hoeveelheid insuline injecties (2 of 4 injecties), of het gebruik van de insulinepomp, een goede geglycoliseerde hemoglobine kan bekomen. Insuline-injecties worden gegeven door middel van spuiten (voor mengsels van insuline) of spuitpennen. Het is onjuist om een intensieve therapie te vergelijken met een insuline behandeling die 4 injecties bedraagt of een insuline behandeling te geven met 2 injecties voor een niet intensieve conventionele therapie. Inderdaad, de keuze van meervoudige insuline-injecties die niet geassocieerd zijn met een correcte intensieve educatie heeft geen gunstig effect op de HbA1C.
• De insulinebehandeling met 2 injecties werkt goed voor schoolgaande kinderen: de eerste injectie wordt voor het school gespoten en de tweede na het school mits eventuele hulp van de ouders. Met een twee-injecties systeem moet het kind 6 keer per dag eten. De insulinedosis wordt aangepast door de ouders of de diabetische kinderen in functie van 4 metingen per dag die de hoeveelheid suiker in het bloed meet (we prikken aan de zijkant van de vinger met behulp van lancet die we in een lanceerapparaat zitten; het druppel bloed wordt in een strip of strook opgenomen en in een apparaat gestoken dat de hoeveelheid suiker in het bloed zal lezen, dit in een paar seconden tijd), of in de urine (dankzij strips die kleuren wanneer het positief is).
• Het voordeel bij een system met 4 injecties of meer is dat je een grotere vrijheid krijgt in de uren en de hoeveelheden van de maaltijden, maar de aanpassing van de insuline is ingewikkeld en men kan niet de aanpassing doen in functie van de glycemie die men bekomt voor de injectie. In dit systeem, spuiten we voor het slapengaan een insuline met een trage actie en bij elke maaltijd of tussendoortjes spuit men een insuline met een snelle of ultra-snelle actie. Wanneer een kind 3 maaltijden en 3 tussendoortjes heeft betekent dit dat het kind 7 injecties moet doen per dag! Hij zal dit niet doen. Tevens zou de glycemiecontrole 7 keer moeten gebeuren! Wie zal er beslissen over de dosissen van 10u, 12u, om 15u wanneer het kind op school is? Zelfde redenering voor de insulinepomp, dat eigenlijk een spuitpomp is en een onesthetische externe prothese, die invaliderende werkt tijdens het sporten, zwemmen of spelen,… De basaal bolussysteem wordt bepleit bij de grote adolescenten en de jonge volwassenen die maar drie keer per dag eten en volledige autonoom zijn voor de aanpassingen van hun dosissen.
• De insulinepompen zijn dure ‘gadgets’ voor de gemeenschap meestal onnodig (zie hierboven). De pomp meet niet de glycemie. Het is geen kunstmatige pancreas. Niet overtuigende tests zijn nog in gang om een pomp en een glycemie-apparaat te koppelen, die geplaats is op de abdomen en die de resultaten stuurt naar de pomp.
• Wanneer een patiënt geen goede resultaten bekomt van het geglycoliseerde hemoglobine, moeten we ons twee vragen stellen:
  1. Volg ik de goede aanbevelingen; zo niet, waarom?
  2. Ik volg de aanbevelingen zonder goede resultaten: zijn deze geldig?
   
  Het antwoord moet leiden tot een gedragsverandering of men moet andere voorstellen geven. De medische deontologie moet in de eerste instantie ter beschikking gesteld worden voor de patiënt en niet voor de artsen. Alle schilders beschikken over dezelfde doeken, dezelfde kleuren maar de schilderijen kunnen heel verschillend zijn… Helaas hebben noch de patiënten noch de artsen de ‘’Michelin gids’’ of de ‘’Gault-Millau’’ van de geneeskunde. Wordt door de totale medische vrijheid de objectieve informatie op de kwaliteitsprestaties geen kansspel, waarbij de patiënten verliezen? Wanneer men in ziekenhuizen spreekt over winstgevendheid, impliceert het altijd het financieel aspect en nooit de kwaliteit van de behandeling!

VI. De voeding van de jonge diabetici

• Diëten bestaat niet meer voor het diabetische kind en adolescent. Hij moet een normale voeding krijgen die voldoende calorieën, lipiden (vetten), koolhydraten (suikers) en eiwitten bevatten. Als we de hoeveelheid suiker in het bloed beperken verhoogt het automatisch de hoeveelheid vetten in de voeding die schadelijk zijn voor de bloedvaten. Zoals bij een niet-diabetici kunnen deze dan verstoppen. In belgië hebben we de neiging om veel te vettig te eten. Het diabetische kind en zijn familie moeten veel minder vetten opnemen en de complexe koolhydraten verhogen die langzaam in het bloed doordringen. Het aantal calorieën, dus de hoeveelheid voedsel die verschilt van de ene dag op de andere is afhankelijk van de fysieke activiteit. Het is absurd om een vast diet te geven waarbij er gewogen moet worden!
• Wanneer de behandeling bestaat uit 4 insuline-injecties per dag of meer kan men ongeveer eten wat men wilt en wanneer men wilt. In dit geval moet de aanpassing van de dosis onder controle zijn en dit is vrij moeilijk en complex voor de adolescentie.
• Bij een behandeling met twee insuline injecties per dag door middel van een mengsel van insuline, wordt er voor het ontbijt gespoten en voor het avondmaal. Dit systeem is makkellijk voor schoolgaande kinderen. De verdeling van de voeding moet verspreid worden over 6 maaltijden per dag. Het is niet verboden om iets extra zoetig te nemen dankzij de nieuwe ultra-snelle insulines op de markt waarbij er na het eten gespoten kan worden. Wanneer er 6 keer per dag gegeten wordt bij een basal bolus system (4 injecties), moet er eigenlijk al 7 injecties gebeuren…

VII. Ziekenhuisopname in het begin van diabetes

• In het UKZKF, worden kinderen opgenomen gedurende een tiental dagen die net diabetes hebben ontwikkeld, indien mogelijk met één van de ouders. Enerzijds voor psychologische redenen en anderzijds omdat de afstand tussen het ziekenhuis en thuis te ver is. Iedere dag krijgen de ouders een ‘cursus’ door de leden van het multidisiplinair team die drie kwartier tot één uur of meer kan duren. In sommige ziekenhuizen gebeurt de educatie zuiver ambulant maar men bekomt minder snel goede en evenwichtige resultaten. Daarentegen loopt men het risico dat de ouders zeer nerveus zijn en een gevoel van stress hebben omdat ze niet de tekens noch de behandeling van een hypoglycemie kennen.
• In het UKZKF is het een kinderdiabetoloog die de educatie, informatie voor de regulatie van de bloedsuikerspiegel geeft. Er wordt informatie gegeven over de bloedsuikerspiegel bij kinderen zonder diabetes, de dysfunctie bij Diabetische kinderen, de oorzaken van diabetes bij het kind, de doel van de behandeling (een bloedsuikerspiegel bekomen die zo dicht mogelijk de normale warden nadert), de verschillende behandelingen en de aanpassing van de insulinedosis. Alsook wordt er gesproken over de houding die men moet hebben bij een fysieke activiteit, bijzondere omstandigheden (stress, ziekte, vaccinaties, tandverzorging, feest, tabak, alcohol, drugs, enz…) alsook nog de insuline aanpassing tijdens de vakanties. Er moet gesproken worden over de eventuele afwijzing van de behandeling die vaak voorkomt tijdens de adolescentie en ook nog gedacht worden aan anticonceptie en zwangerschap voor jongeren met diabetes. Er wordt preventief onderzocht naar complicaties. Veel kinderdiabetologen omzeilen dit probleem. Echter, diabetes blijft de belangrijkste oorzaak van blindheid, nierfalen en beenamputatie in de westerse wereld. Dit geldt alleen bij patiënten die slechts behandeld zijn, dit wil zeggen, dat ze gedurende jaren veel te hoge bloedsuikerspiegels aanhielden. Anderzijds, als we de bloedsuikerspiegels zo dicht mogelijk bij de normale waarden houden, zijn er geen complicaties. Complicaties zijn niet gelinkt aan diabetes zelf maar aan een overtollige aanwezigheid van suiker in het bloed gedurende jaren. Er wordt samen met de pediatrische diabetoloog ook gesproken over de toekomst perspectief, dit onderwerp wordt vaak tijdens de eerste ontmoeting naar voor gebracht. We zijn nu in staat om pancreastransplantaties uit te voeren en zelfs cellen transplanteren die insuline kunnen aanmaken. Maar het slagingspercentage is zo miniem en onzeker waarbij men tevens levenslang immunosupressors moet nemen (medicijnen tegen afstoot) die schadelijker zijn dan insuline. Men moet zich dus richten naar een oplossing die het mogelijk maakt om insuline producerende cellen te transplanteren zonder immuno-supressors te nemen (bvb. Stamcellen, klonen, genetische therapie, enz…)
• De verpleegkundige diabeteseducator geeft uitleg over de techniek van het injecteren van insuline met een spuit of een spuitpen, legt het gebruik van een glycemie apparaat uit die thuis gebruikt zal worden, het gebruik van de urinestrips alsook de symptomen van een hypoglycemie en de behandeling ervan (druivensuiker, vloeibare suiker, glucagon-injectie die intra-musculair gespoten wordt enz…). En leert ook de verschillende plaatsen van injectie aan.
• De diëtiste zal samen met de familie de eetgewoonten veranderen en eventueel normaliseren. Zoals hierboven vermeld, is er geen vast plan voor kinderen met diabetes. In het systeem met 2 injecties per dag verdeelt men de voeding in 6 maaltijden (3 maaltijden, 3 tussendoortjes). In het basaal bolus systeem wordt er een injectie met snelle of ultra-snelle insuline gespoten voor elke maaltijd. Dit system geeft meer vrijheid maar is moeilijk te controleren voor de adolescentie.
• De psycholoog van het team kan worden opgeroepen om contact te nemen met de familie indien nodig.
• De maatschappelijk werkster zal de sociale en financiële problemen proberen op te lossen indien nodig.
• Er worden aanvullende onderzoeken gedaan zoals bloedonderzoeken, urine analyses en nog andere (EEG, ECG, snelheidsconductie, nierfiltratie, enz…). Een oogfundus is niet nodig want er is praktisch nooit, voor de leeftijd van 13 jaar en na 3jaar diabetes, een anomalie. Na deze periode zullen we een ander oogonderzoek doen met name een angiofluoretinografie, die beginnende afwijkingen 4 jaar eerder opspoort dan een eenvoudige oogfundus.
• Een aanvraag voor overeenkomst wordt naar het RIZIV gestuurd om de nodige materiaal voor zelfcontrole van de glycemie en de urine gratis te verkrijgen. Dit materiaal wordt tijdens elke raadpleging gegeven. Consultaties bij de diëtiste, de psycholoog en de sociaal assistent zijn geheel gratis.
• Dankzij de kinderconventie, kan een lid van het team, meestal de kinderverpleegster gespecialiseerde in de diabetologie, naar de omgeving van het kind gaan (school, bosklassen, thuis …). Er zal een algemene informatie gegeven worden aan het personeel van de school omtrent diabetes en hoe men bvb een glycemietest doet, hoe een hypoglycemie herkennen, hoe behandelen met suiker en hoe een intra-musculaire injectie geven met glucagon (glucagon mag door iedereen gegeven worden).
• Er wordt niet alleen een bloedonderzoek gedaan bij kinderen met diabetes maar ook aan de eerste graads verwanten (familieleden) jonger dan 40 jaar. Deze worden gestuurd naar de Belgische diabetes Register, die genetische en immunologische markers van pre-diabetes onderzoekt. In geval men ziet dat er een aanval is van de insulineproducerende cellen bij de eerste graadsverwanten, kunnen we preventie oplossingen bieden. Er moet wel duidelijk gemaakt worden dat het om een experiment gaat en dat de perfecte preventie nog niet bestaat.
• Het zijn de patiënt en de ouders die zelf beslissen voor het ontslag uit het ziekenhuis (UKZKF), dit kan alleen wanneer ze de oefeningen over aanpassingen van insuline in het dagelijkse leven correct hebben uitgevoerd: correctie van een hypoglycemie of een hyperglycemie, houding tegenover de voorziene of onvoorziene sportactiviteit, avondeten in een restaurant tijdens het gewone uur of op een later uur, verjaardagstaart, enz… Als ze het op papier kunnen uitvoeren kunnen ze het dan ook in de realiteit. Het is zeer zeldzaam dat ouders nadien mij telefonisch contacteren. Wanneer er gewoon telefonisch gecontacteerd wordt, is het eigenlijk een faling van de educatie voor zelfregulatie.

VIII. Beste resultaten in het UKZKF

• Zowel in de pediatrische diabetologische literatuur als de internationale wetenschappelijke vergelijkingen die in de grote centra van diabetologie van geindustrialiseerde landen werden uitgevoerd (Diabetes Care 2007; 30: 2245-50), tonen aan dat de beste resultaten voor geglycoliseerd hemoglobine in het UKZKF werden verkregen. Dit betekent dat de hoeveelheid suiker in het bloed het dichts bij de normale zone ligt en dit geeft de beste bescherming tegen invaliderende complicaties op middelmatig en lang termijn. Sommige publicaties van de kliniek van de diabetologie zijn te vinden op de site.
• De behandelingen van het UKZKF zijn gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en gepresenteerd op internationale conferenties.